Fredag, d. 17. november 2017 afholdt Sjældne Diagnoser EUROPLAN workshop om den nationale strategi for sjældne sygdomme og handicap. Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen havde været med til at udvikle programmet. Der kom mange konkrete idéer på bordet, som der nu skal arbejdes videre med.

Rigtigt mange af dem, der ved mest om at leve med sjældne sygdomme og handicap og dem, som har indflydelse på vilkårene herfor, har været samlet til workshop: Patienter, pårørende, læger, sygeplejersker, repræsentanter for regionerne, fra Socialstyrelsen, Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeriet og fra medicinalindustrien. I seks klokketimer en fredag eftermiddag i november satte vi i fællesskab skarpt på den nationale strategi for sjældne sygdomme. Sundhedsstyrelsen publicerede den i 2014 – hvad er der sket siden? Og hvad bør der ske fremmover?

Workshoppen var arrangeret i EUROPLAN-format, hvor patienterne og deres repræsentanter sidder for bordenden, og hvor de relevante offentlige myndigheder er med til at planlægge. Der holdes EUROPLAN-workshops om status og fremtid for de nationale strategier og handlingsplaner for sjældne sygdomme i mere end 20 europæiske lande i 2017/2018. Og de afrapporteres alle sammen, så vi kan lære af hinanden.

Sektorsamarbejde og koordination, empowerment og internationalt samarbejde
I tre parallelle workshops diskuterede deltagerne spørgsmål af stor vigtighed for sjældne borgere – patienter og pårørende. Diskussionerne kom vidt omkring:

I forhold til borgernes samarbejde med kommunen, var der meget stor efterspørgsel efter én indgang til det sociale system. Der blev efterlyst bedre samspil mellem social- og sundhedslovningen og meget bedre vidensoverførsel mellem kommuner og regioner.

Omkring empowerment var der især spot på patientuddannelse – der er brug for bedre og mere systematisk patientuddannelse til sjældne borgere livet igennem. Også mere systematisk samarbejde mellem patienter og behandlingsmiljøer blev diskuteret og der blev stillet skarpt på vigtigheden af Helpline og andre af de tilbud, Sjældne Diagnoser har til sjældne borgere.

Det internationale samarbejde blev også diskuteret og der var stor interesse for European Reference Network – et tættere samararbejde mellem sundhedsfaglige ekspertcentre i Europa, til gavn for patienter med sjældne sygdomme og handicap. Også dansk deltagelse i det europæiske samarbejde orpha.net blev efterlyst.

Sjældne patienter i sygehusvæsenet
Efter de tre parallelle workshops var der en plenum-session om sjældne patienter i sygehusvæsenet. Danske Regioners vision om borgernes sundhedsvæsen blev præsenteret og tre patientrepræsentanter anlagde forskellige vinkler på problemer og muligheder i det sammenhængende patientforløb: diagnostik, overgang fra barn til voksen og mulitidisciplinær / tværfaglig indsats. Tre læger gav respons på problemerne og mulighederne og gav deres bud på, hvad der skal til fremmover for at fremme bedre diagnostik, bedre overgange og en sammenhængende indsats i forhold til den enkelte patient på tværs af specialer og faglige indsatser.

Hvad nu?
Sjældne Diagnoser afrapporterer workshoppen. Afrapporteringen gøres tilgængelig her på hjemmesiden. Afrapporteringen overdrages også til Sundhedsstyrelsen, der i samarbejde med Socialstyrelsen er ved at udarbejde en handlingsanvisende statusrapport om den nationale strategi for sjældne sygdomme og handicap. Den følgegruppe, der i 2016 blev nedsat omkring den nationale strategi, inddrages også i rapportens udformning, der forventes offentliggjort i 1. kvartal 2018. Herefter vil det være Sjældne Diagnosers opgave at arbejde for, at de forslag, der måtte være i rapporten, omsættes til virkelighed – sammen med Sjældne Diagnosers egne forslag. Det glæder vi os til at tale med politikerne på Christiansborg, i regionerne og i kommunerne om.

Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme >>

EUROPLAN-projektet og den danske workshop er støttet af: