Anna er ikke som alle andre. Det viste sig allerede kort tid efter fødslen, hvor både fysiske kendetegn og adfærd angav, at noget ikke var, som det skulle være. Det var så alvorligt, at Anna blev akut døbt. Men Anna overlevede og fik stillet en ultra sjælden diagnose, som der kun kendes seks tilfælde af i Danmark. Familien har i dag en god hverdag med lillebror og et samarbejde med rigtigt mange fagpersoner.

Sonja, Holger og Anna

I 2003 blev vi forældre første gang. Det var en stor ting, da vi siden 1998, hvor vi blev kærester, vidste vi skulle stifte familie og blive gamle sammen.

En svær start
Ved selve fødslen fik vi første tegn på noget var anderledes. Det var svært for dem at få barnet ud gennem standard snittet. Det viste sig at barnets hoved var 2cm større end normalt men ingen fagpersonale undrede sig på dette tidspunkt… som det så ud blev vi forældre til en velskabt pige.

Du kan læse hele Annas historie i vores fortælleunivers >>

Del din historie
Vi er glade for, at Sonja og Holger har valgt at dele deres historie med os. Den viser, at der er brug for synlighed om det at have en sjælden sygdom. Samtidig kan Sonja og Holgers erfaringer være en stor hjælp og støtte for andre i samme situation. Kunne du også tænke dig at dele din historie? Så send en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk

Læs mere om at dele din historie i vores fortælleunivers >>