Sociale profiler – et dialogværktøj
De sociale profiler er et dialogværktøj mellem den sjældne borger/familie og de myndighedspersoner, de kommer i kontakt med –f.eks. socialrådgivere. Profilerne består af to dele: For det første en kort beskrivelse af den sjældne diagnose. For det andet en tjekliste over diagnosespecifikke / funktionsevne-mæssige forhold, som bør inddrages både på kort og lang sigt. Værktøjet findes kun for de diagnoser, der er listet nedenfor.
De sociale profiler er udarbejdet i kølvandet på det satspuljefinansierede projekt ”Retssikkerhed for sjældne borgere” (2005-2009) og har tidligere været at finde på www.sjaeldenborger.dk, som ikke længere eksisterer.
Bemærk, at de sociale profiler ikke er opdateret siden de blev formuleret.
The social profiles is an instrument for dialogue between rare families and socialworkers / other authorities.
Medicinske faktaark:
Apert
Ataksi
Blødersygdom
Crouzon
Dværgvækst
Ehlers-danlos
Galaktosæmi
HSP
Huntingtons sygdom
ITP (Immun Trombocytopeni)
Immundefekt
Marfan
Mitokondriesygdomme
Möbius syndrom
Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1)
Osteogenesis imperfecta (OI)
Prader-Willi syndrom
Rett syndrom
Rubinstein-Taybi syndrom (RTS)
Rygmarvsbrok
Tourette syndrom
von Hippel-Lindau
von Willebrand
Wiliams syndrom
Ældre hæmofili
Tjeklister:
Apert
Ataksi
Blødersygdom
Crouzon
Dværgvækst
Ehlers-danlos
Galaktosæmi
HSP
Huntingtons sygdom
(ITP) Immun Trombocytopeni
Immundefekt
Marfan
Mitokondriesygdomme
Möbius syndrom
Osteogenesis Imperfecta (OI)
Prader-Willi syndrom
Rett syndrom
Rygmarvsbrok
Rubinstein-Taybi syndrom (RTS)
Tourette
von Hippel-Lindau
Wilson sygdom
von Willebrand
Wiliams syndrom
Ældre blødere arbejdsliv
Ældre blødere sociale område