Sjældne Diagnosers oplægsholderkorps består af oplægsholdere, der kan være med til at udbrede kendskabet til at leve med sjældne sygdomme og handicap. Oplægsholderkorpset består af personer med særlige, erfaringsbaserede kompetencer indenfor sjældne sygdomme og handicap. Målgruppen for korpsets oplæg er foreninger (sjældne og andre), organisationer for fagpersoner, uddannelsesinstitutioner, relevante myndigheder m.fl.

Sjældne Diagnosers rolle er udelukkende formidlingsmæssig. Vi tilbyder en plads på vores hjemmeside med præsentation af relevante oplægsholdere. Dem, der efterspørger en sjælden oplægsholder, skal rette henvendelse direkte til oplægsholderen og indgå konkret aftale om oplæg og vilkår med oplægsholderen.

• 

  Holger og Sonja Bang-Møller

  Holger er Cand. Scient. i Endogen Geologi og Servicevagt. Sonja er Pædagog og Pårørende Konsulent.

  
  Baggrund
  Vi er forældre til Anna, der har en sjælden sygdom Albrights hereditær osteodystrofi med pseudohypoparathyreoidisme, der gør hende fysisk og psykisk handicappet.
  I 2003 blev vi forældre til Anna og siden fødslen har hun været meget alvorlig syg og været ved at dø fra os mange gange.
  Det er et liv, som er langt fra den drøm vi havde, da vi valgte det skulle være os to resten af vores liv og stifte familie.
  Det er et liv med store udfordringer, men vi kommer altid igennem det sammen og uden det store drama imellem os. Dog ikke uden ar på sjælden, men det takler vi sammen og får hjælp & støtte udefra.
  Vores parforhold emmer af rigtig meget kærlighed, tillid, respekt og rummelighed. Ikke mindst humor, skøre påfund og planlagt kæreste tid, er en selvfølgelighed.

  
  Læs mere om Holger og Sonjas oplæg

  Glæd jer til et foredrag, der er hudløst ærligt og tager udgangspunkt i MEGET personlige og ærlige beretninger fra vores liv som Mand og KONE, HOLGER og SONJA, & FAR og MOR – til et kronisk sygt barn/barn med særlige behov & til lillebror der rask
  Vi snakker også om de tabubelagte emner, følelser, ønsker og drømme – det her liv indeholder.
  Vi fortæller om, hvorfor det er lykkes os, at overleve som par i det her liv? Hvad har vi gjort for at holde sammen og for at bevare gnisten/kærligheden i vores parforhold?
  Vi taler om mænd og kvinders forskelligheder og hvordan vi kan bruge det som en positiv ressource i parforholdet?
  Andre emner kan være:
  • Det at være pårørende

  • Samarbejdet med det sociale system og sundhedsvæsnet

  • Sansemotoriske udfordringer hos børn

  • Brugen af Hjælpemidler

  • Sensitive børn

  • AT leve et liv i højt alarmberedskab

  • Sociale historier i hverdagen

  • Tegn til tale

  • Når ens hjem bliver til en arbejdsplads

  • Søskende til børn med særlige behov

  • Netværk og livet med børn med særlige behov

  • Parforhold – Sex – Kommunikation

  Vi tilrettelægger foredraget efter ønsker og antal. Der vil altid være tid til spørgsmål, samtale, refleksioner og humor undervejs 

  Navn kan kontaktes på tlf.: 22 54 75 81 eller mail: sonjabm@gmail.com
  

• 

  Betina Winther Boserup

  Psykolog, sundhedsplejerske, sygeplejerske, patient og pårørende

  Baggrund
  Jeg er født i 1961, gift og har to voksne børn. Da jeg ventede den første fik jeg en række komplikationer. Jeg kom aldrig tilbage på arbejdsmarkedet pga. af problemer med mine led m.m. Fire år senere fik vi en datter. Da hun var 15 måneder kom der mistanke om, at vi begge havde en sjælden diagnose og efter meget besvær fik vi begge diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Det medførte at jeg bl.a. har været med til at skrive en bog om at leve med EDS og uddannet mig til psykolog for at finde og få viden om handicappsykologi.

  Læs mere om Betinas oplæg

  Alle oplæg tager udgangspunkt i mine egne erfaringer som patient, mor og hustru med en arvelig diagnose og deltagernes erfaringer i det omfang de ønsker at dele. Faglighed og teori tilføres efter relevans og behov. Hvis der ønskes mere faglighed og teori til fx undervisningsinstitutioner tages der udgangspunkt i teorien om psykologiske faktorers indflydelse på fx handicap og udvikling og så kobles praktiske erfaringer, muligheder og baggrund på alt efter relevans og det givne udgangspunkt for oplægget/undervisningen. Særlige ønsker for bestemte diagnoser inddrages efter aftale.

  • Usynligt versus synligt handicap – påvirkning af udvikling og selvopfattelse 

  • At udvikles som barn og ung med et handicap – venskaber, forventninger og drømme (egne og andres) versus muligheder og realiteter 

  • Familien med sjælden arvelig diagnose – hvordan påvirker det barnet og familiens dagligdag? 

  • Parforholdet når den ene har en sjælden arvelig sygdom – er der forskel på at vide det på forhånd og opdage det senere i forholdet? Hvad gør det ved mennesker og familier, at få en diagnose, der kan påvirke valg hele livet for alle parter i familien? 

  • Barndom, ungdom og udvikling, når man har en sjælden diagnose i familien 

  • ”Hvad kan jeg blive?” om at tage en uddannelse, når man har et sjældent handicap 

  • At arbejde frivilligt omkring sin egen diagnose – det positive og negative og at bruge egne sygdomserfaringer i foreningsarbejdeBetina kan kontaktes på tlf.: 26 81 96 32 eller mail: betina.boserup@hotmail.dk
  

• 

  Marie Holm Laursen

  Studerende og Osteogenesis Imperfecta-patient

  Baggrund
  Mit navn er Marie, jeg er født i 1997 og bor i Aarhus. Jeg har været medvirkende i tv-udsendelserne “Pigen med knogler af glas” og “Glaspigen med Jernviljen – Marie flytter hjemmefra” og “Mads, Marie og Kronprinsessen”. Til daglig går jeg i skole og lever et ungdomsliv med fester, venner og familie. Jeg lever med det vilkår, at jeg har den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta (medfødt knogleskørhed), hvilket har betydet, at jeg har haft brækket omkring 500 knogler.

  Læs mere om Maries oplæg

  Jeg tager rundt med mit foredrag ”RulleMaries Roadshow”, hvilket er noget af det bedste jeg ved! Det varer ca. 1 time, og herefter er der spørgsmål.

  I mit foredrag har jeg tre visioner, som jeg gerne vil formidle videre:

  • Livsglæde er et valg vi tager 

  • Se muligheder fremfor begrænsninger 

  • Nedbryd fordommeneJeg tror på, at langt hen af vejen, så er det et valg vi tager, om vi vil fokusere på det positive eller det negative. Vi er ikke herre over, hvilke vilkår vi er givet i livet, men vi er herre over vores egen livsglæde, og hvordan vi tackler udfordringerne. Jeg sætter derudover fokus på at få nedbrudt de barrierer, der er overfor handicappede. Fordomme bunder oftest i uvished, og ved at jeg kommer ud og skaber kendskab til det uvisse, så bliver barriererne automatisk nedbrudt.

  Marie kan kontaktes igennem Athenas.dk >>

  Besøg Marie på Facebook >>
  

• 

  Pia Christensen

  Foredragsholder og Carpenters Syndrom-patient

  Baggrund
  Jeg er født i 1976 og opvokset i en familie med en storesøster uden handicap. Jeg har gået i en normal folkeskole og taget en uddannelse. Indtil jeg fyldte 28, troede og håbede jeg på, at kunne opnå det normale liv, men som 28-årig, blev jeg førtidspensionist og en ny del af mit liv begyndte. Igennem projektet ‘Ungdomspiloter’ lærte jeg, at holde foredrag og fik dermed muligheden for at fortælle omverden, om hvordan det er at leve med handicap. Jeg har holdt foredrag siden 2009 og deler gerne ud af mine livserfaringer.

  Læs mere om Pias oplæg

  Mit foredrag hedder ‘Når omverden kun ser handicappet’. Foredraget tager udgangspunkt i mit liv med op- og nedture. Jeg ønsker, at vise omverden, at selvom man har et handicap, kan man godt få et godt liv. Jeg fik ikke det normale liv som jeg drømte om, men jeg har fået et andet godt liv. Jeg har dog mødt mange udfordringer og barrierer på min vej, ikke mindst omverdens fordomme og uvidenhed.

  Jeg har diagnosen Carpenters Syndrom. Jeg har dog ikke alle kendetegnene på Carpenters Syndrom, så derfor er der tvivl, om jeg har den rigtige diagnose. Jeg er pt. den eneste der er registret i Sjældne-Netværket under denne diagnose. Jeg er 140 cm høj og har en speciel ansigtfacon, hængende øjenlåg, nedsat hørelse, tre stive fingre, svage knæ og ganespalte med hul i.

  Mit foredrag er for alle, forældre, unge og fagfolk med og uden en diagnose. Foredraget tager ca. 1 time + en kaffepause undervejs + tid til spørgsmål og kommentarer.

  Jeg bor i Sønderjylland, men jeg kommer gerne rundt i hele landet.

  Pia kan kontaktes på mail: pia.1@live.dk

  Læs Pias fortælling i vores fortælleunivers >>

• 

  Kis Holm Laursen

  Ergoterapeut og mor til Marie med Osteogenesis Imperfecta

  Baggrund
  I 1997 fik jeg et barn med medfødt knogleskørhed (Osteogenesis Imperfecta). Marie er nu 20 år, har haft over 300 brud og er permanent el-kørestolsbruger. Undervejs i de 20 år har jeg mødt mange udfordringer, som jeg ikke vidste fandtes, men vi har altid fundet en måde at komme videre på. Igennem årene har jeg også mødt mange familier og oplevet mange forskellige måder at leve livet med en sjælden diagnose. Jeg har lært at samle erfaringer og dele dem med dem jeg møder. Velvidende at vi alle lever livet på vores egen unikke måde.

  Læs mere om Kis' oplæg

  Alle mine foredrag indeholder både faglige og erfaringsbaserede betragtninger.
  Som ergoterapeut har jeg viden om børn med handicap, behandlinger og tiltag i hverdagen. Derudover deler jeg ud af erfaringer – både fra de familier jeg møder, samt mit eget liv med et barn med en sjælden og et svært fysisk handicap – Osteogenesis Imperfecta.

  Emnerne kan være:

  • Familielivet med et barn med særlige vilkår 

  • Et liv i alarmberedskab 

  • Smerte eller nedsat udholdenhed hos børn 

  • Søskende til børn med særlige behov 

  • Kampen med systemetMit foredrag tilrettelægges ud fra deltagernes ønsker og antal, jeg lægger vægt på at der er tid til spørgsmål, refleksion og erfaringsudveksling mellem deltagerne.

  Kis kan kontaktes på tlf.: 22 57 95 40 eller mail: khl@detunikkebarn.dk

  Læs mere om foredraget >>