Børn og unge med sjældne handicap har brug for at mødes. Det har deres familier også. Socialministeriets Handicappulje understøtter dette. Sjældne Diagnoser og medlemsforeningerne samt Danske Handicaporganisationer har i månedsvis arbejdet for at sikre Handicappuljen. Med satspuljeaftalen i Socialministeriet ser det ud til at være lykkedes – politikerne har lyttet – godt!! 

Torsdag, d. 5. oktober 2017 havde en deputation fra Sjældne Diagnoser og medlemsforeningerne foretræde for Folketingets Socialudvalg. Vi fortalte dem, at Handicappuljen skal styrkes. Vi pegede på, at der er brug for en pulje på mindst 12 mio.kr. årligt samt to andre ændringer:

For det første bør søskende og evt. også andre familiemedlemmer som bedsteforældre og kærester til de unge, være omfattet af puljen. Det giver ikke mening at ekskludere de raske søskende fra familieaktiviteterne. Tværtimod har de raske søskende meget brug for at være med, også for at møde andre raske søskende. Andre familiemedlemmer kan også være en vigtig del af den enkelte families måde at håndtere hverdagen på, derfor bør de også kunne være med. For det andet er der nogle administrative forhold, der bør omlægges. Bevillingerne skal gives på en sådan måde, at foreningerne har mulighed for at planlægge aktiviteterne og betale regningerne i god ro og orden.

Vi skal have læst ordentligt på satspuljeaftalen, men det ser  ud som om, vi kan få gennemført de ændringer, vi har peget på. Stor tak til de politikere, der lyttede!

Læs hele satspuljeaftalen for 2018 og frem på Socialministeriet hjemmeside >>
 

Baggrund

Handicappuljen blev genoprettet for 2017
I foråret lykkedes det at få genoprettet Handicappuljen. Den blev fra 2016 til 2017 beskåret med 4 mio.kr., så den udgjorde 8 mio. kr. Men i et samarbejde mellem Sjældne Diagnoser og Danske Handicaporganisationer lykkedes det at få puljen fyldt op til 12 mio. kr. igen. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger kastede sig ind i kampen og viste, hvor meget samfundet får for relativt få penge.

Læs mere om beskæring og genopretning 2017 af Handicappuljen >>

Se mere om hvad Handicappuljen bliver brugt til >>

Også brug for hele puljen i 2018 – og andre ændringer
På finansloven for 2018 var Handicappuljen imidlertid igen skåret ned til 8 mio. kr. Det var skuffende. Vi mødte i foråret stor forståelse hos politikerne for puljens vigtighed, også hos Socialministeren.

Foretræde for Folketingets Socialudvalg
Permanent genopretning af puljen, inkludering af raske søskende og andre familiemedlemmer samt administrative ændringer var de tre ting, vi fortalte Folketingets Socialudvalg om torsdag, d. 5. oktober kl. 13.15, hvor vi havde foretræde for udvalget. Deputationen bestod af Mette Grentoft fra Dansk Forening for Williams Syndrom, Brian Schack fra Unique Danmark, Karsten Jensen fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta og Birthe Byskov Holm fra Sjældne Diagnoser. Politikerne fik et Fakta ark i hånden om hvem vi er og hvad vi vil.

Se Fakta arket >>

Vores klare fornemmelse var, at politikerne lyttede til dét, vi fortalte. Vores henvendelse er nu oversendt til Socialministeren, der skal komme med en respons. Vi håber jo, at ministeren kan se vores pointer og at alle partier er klar til at sætte handling bag hensigtserklæringerne. Vi følger op her på hjemmesiden, når der er nyt.

 
Besøg Sjældne Diagnoser på Facebook >>

Besøg Sjældne Diagnoser på Twitter >>