Tilbage i juli 2014 udgav Sundhedsstyrelsen den nationale strategi for sjældne sygdomme. I oktober 2016 blev gruppen bag strategien konstitueret som følgegruppe i det videre arbejde. I 2017 påtænker Sjældne Diagnoser at afholde en EUROPLAN workshop for at fremme strategiens færd fra hyldemeter til realiteter.
Der er brug for forbedringer for borgere ramt af sjælden sygdom. De skal få en svær hverdag til at fungere i krydsfeltet mellem sundhedssystemet og den sociale sektor. I sundhedssystemet bliver de klemt af de prioriteringer, der foregår til fordel for de større og mere synlige patientgrupper. Og i det sociale system er ukendskabet til livet med et sjældent handicap meget stort. Lange diagnosetider, manglende behandling og utilstrækkelig social støtte er dagligdag for alt for mange sjældne borgere – patienter og pårørende. Der er brug for nye tiltag, ligesom der er brug for at udbrede de metoder og modeller, der rent faktisk virker for de sjældne.
Den nationale strategi for sjældne sygdomme
I juli 2014 udgav Sundhedsstyrelsen den danske, nationale strategi for sjældne sygdomme. I strategien er 100 anbefalinger til en række centrale aktører. Men de fleste af anbefalingerne er ikke konkrete og der er ikke en klar ansvarsfordeling i forhold til hvem der skal føre anbefalingerne ud i livet. Der mangler konkrete handleplaner og der mangler et budget. Selvom ikke alting handler om flere ressourcer, er der på nogle områder brug for flere penge.
Sjældne Diagnoser har siden strategiens offentliggørelse presset på for at få den omsat til virkelighed. Vi har selv budt ind med Sjældne-netværket og Helpline, som begge dele er med som anbefalinger i strategien. Vi vil også gerne løfte ansvaret i forhold til patientuddannelse, men mangler vedvarende finansiering for regelmæssigt at kunne udbyde og udvikle vores patientuddannelse, Sjældne Familiedage.
I oktober 2016 blev der omsider indkaldt til et statusmøde i regi af Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen. Her blev gruppen bag strategien konstitueret som følgegruppe til styrelsernes arbejde med at lave en handlingsanvisende statusrapport til offentliggørelse i efteråret 2017. Sjældne Diagnoser er således med i følgegruppen, men der er medio januar endnu ikke foretaget opfølgning på mødet fra Sundhedsstyrelsens side. Vi afventer, men tålmodigheden svinder ind som ugerne går:
Som nytårshilsen til Sundhedsministeren og Socialministeren har vi skrevet et brev, hvor vi påpeger behovet for en egentlig ”Sjældne-pakke”, hvor de sjældnes rettigheder og tilbud defineres med udgangspunkt ide særlige forhold, der er omkring at leve med sjældne sygdomme og handicap.
Vi samarbejder med Socialstyrelsen om at lave en forløbsbeskrivelse for sjældne borgere – et tiltag, som kan adressere flere af anbefalingerne i strategien.
Læs mere om forløbsbeskrivelser her >>
Under ”baggrund” nedenfor står mere om hvor strategien kommer fra.
Specialeplanen
Det er imidlertid ikke udelukkende den nationale strategi, der er af betydning for de sjældne. Sundhedsstyrelsens specialeplan er helt afgørende. Specialeplanen består af specialevejledninger, som til sammen tegner et landkort for, hvor de sjældne hører til på sygehuse og hospitaler. Sjældne Diagnosers holdning er, at regionerne og staten i fællesskab skal tage ansvar for de sjældnes placering, som bør være forankret 1-2 steder i landet. Regionerne skal samarbejde indenfor de retningslinjer, Sundhedsstyrelsen udstikker.
Specialeplanen har gennem de seneste måder og år været under revision. I samarbejde med sine Social- og Sundhedspolitiske Observatorer fra medlemsforeningerne, lavede Sjældne Diagnoser tilbage i 2015 et input til revisionen. Vi venter spændt på den reviderede specialeplan, idet vi forventer større tydelighed omkring sjældne sygdommes placering. Planen forventes offentliggjort omkring 1. marts.
Læs mere om specialeplanen her >>
Hvad sker der videre frem?
Som beskrevet ovenfor venter vi lige nu på opfølgning i forhold til en handlingsanvisende statusrapport for den nationale strategi og på den reviderede specialeplan. Samtidig har vi et løbende samarbejde med CSS – centre for sjældne sygdomme på Rigshospitalet og på Aarhus Universitetshospital. Senest har også Odense Universitetshospital udtrykt interesse for at drøfte de sjældnes situation med patienterne, repræsenteret ved Sjældne Diagnoser.
For at fremme processen med at bringe den nationale strategi fra hyldemeter til handling, planlægger Sjældne Diagnoser at invitere til EUROPLAN-workshop. Formatet EUROPLAN indebærer, at relevante fagfolk og myndigheder samarbejder med den nationale alliance for patientforeninger om at lave en workshop, hvor der sættes spot på emner, der er særligt relevante i den nationale sammenhæng. Der skabes også et link til det europæiske sjældne-niveau og det vigtige arbejde, der foregår her. Sjældne Diagnoser planlægger at tage initiativ til en sådan workshop i foråret 2017.
Læs mere om EUROPLAN her >>
Så der er liv i den nationale strategi for sjældne sygdomme. Og hvor der er liv, er der som bekendt som oftest også håb. Men der skal arbejdes hårdt for at få det indfriet.
Baggrund
Historien om den danske strategi for sjældne sygdomme startede tilbage i 2009. EU’s sundhedsministre henstillede til alle EU-landene at lave en national strategi eller plan for sjældne sygdomme. Efter et omfattende lobby-arbejde fra Sjældne Diagnosers side i forhold til Sundhedsministeriet, besluttede daværende Sundhedsminister Bertel Haarder i 2011, at også Danmark skulle have en strategi. En arbejdsgruppe blev nedsat i regi af Sundhedsstyrelsen, hvor en række relevante aktører bidrog til at formulere strategien. Sjældne Diagnoser og PKU-foreningen repræsenterede patienter og pårørende. Mere end 2 år senere så strategien dagens lys.
Find den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
I 2015 havde Sjældne Diagnoser foretræde for hhv. Sundhedsudvalget og Socialudvalget i Folketinget, bl.a. for at gøre opmærksom på behovet for en mere struktureret proces for at sikre implementering af planen. Vi talte også med centralt placerede politikere. Og i 2016 blev der omsider indkaldt til et statusmøde i regi af Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen.
Læs mere om Sjældne Diagnosers arbejde med den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
