Sjældne Diagnosers foreninger, Helpline og navigatorer oplever at sjældne borgere har et stort og umødt behov for at blive bistået ved vigtige møder med myndigheder og fagprofessionelle i systemerne. En donation fra TrygFonden giver mulighed for, at Sjældne Diagnoser kan etablere og afprøve et sjældne-bisidderkorps. En stor opgave Ukendskabet til sjældne sygdomme og dét at leve med dem er stort og det betyder, at sjældne borgere har en særlig vigtig opgave ift at videregive viden og dokumentation til de mange fagpersoner, de møder gennem livet. Når sjældne-borgeren skal til et vigtigt møde, kan der således være betydelige interesser på spil, som kan påvirke borgeren i så høj grad at det er svært at holde fokus. Af Helplines årsrapport 2017 og fra erfaringer fra Sjældne Diagnosers foreninger og Navigator-korps står det klart, at familier og voksne ramt at sjælden sygdom oplever et behov for at have en bisidder med til vigtige og afgørende møder. Læs Helplines Årsrapport >> Snart er der bisidder-hjælp at hente D. 1. oktober 2018 står et korps af Sjældne-bisiddere klar til hjælpe borgeren med at forberede mødet, gå med til mødet og ved at samle op på mødet efterfølgende. I forløbet hjælper/støtter bisidder borgeren ved at videreformidle viden og dokumentation, stille relevante spørgsmål og med at få tingene sagt. Denne støtte kan skabe rum for at borgeren kan holde fokus på varetagelse af egne rettigheder og interesser og få frigjort ressourcer til bedre at mestre hverdagen med sjælden sygdom. Bisidder-korpset Ambitionen er et landsdækkende korps med 10 bisiddere – to i hver region. Sjældne Diagnoser har gode erfaringer med at rekruttere kompetente frivillige fra vores 53 medlemsforeninger og Sjældne-netværket og vil via tre landsdelsmøder før sommerferien rekruttere til korpset. Sjældne Diagnosers frivillige har erfaringsbaseret viden om livet med sjælden sygdom og opkvalificeres til projektet igennem uddannelse. Se listen over Sjældne Diagnosers foreninger >> Læs om Sjældne-netværket >> Evaluering, formidling og forankring Med henblik på evaluering gennemføres, undervejs i projektet, tilfredshedsundersøgelse blandt de borgere der har modtaget hjælp fra en bisidder. Og der gennemføres en midtvejsevaluering for at afsøge om bisidder-indsatsen er tilstrækkelig i forhold til kapacitet, geografisk fordeling og kompetencer. I den afsluttende fase udvikles et koncepthæfte til brug af Sjældne Diagnosers foreninger og andre mindre foreninger som inspirationsmateriale til at uddanne egne bisiddere. Ambitionen er at forankre Sjældne Diagnosers frivillige sjældne-bisidderkorps som et instrument i Helplines værktøjskasse. Sjældne Diagnoser takker TrygFonden for donationen.