Medicinalvirksomheden Alexion er nyt medlem af Sjældne Diagnosers kontaktudvalg.
Sjældne Diagnoser kan fra og med 2011 byde velkommen til et nyt medlem af sit kontaktudvalg for samarbejde med medicinalvirksomheder inden for orphan drug-området. Med sin indmeldelse bringer medicinalvirksomheden Alexion antallet af medlemmer op på otte.
Alexion laver blandt andet medicin til PNH-patienter. PNH står for Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria og er en sjælden blodsygdom, hvis patienter ikke har en selvstændig forening.
Sjældne Diagnoser har i 2008 afholdt netværksmøde for PNH-patienter og planlægger at gøre det igen.
PNH
PNH er en sjælden blodsygdom, hvis årsag er ukendt. Sygdommen er lige hyppig hos begge køn. Den kan forekomme i alle aldre, men debuterer oftest i voksenalderen.
Personer med sygdommen mangler et protein, der normalt sidder på overfladen af de røde blodlegemer. Proteinet beskytter cellerne mod nedbrydning af den del af immunforsvaret, der hedder komplementsystemet. Patienter med PNH har derfor en vedvarende øget nedbrydning af de røde blodlegemer også kaldet ”kronisk hæmolyse”.
Kilde: www.csh.dk
Læs mere om PNH på hjemmesiden for Center for Små Handicapgrupper.
Læs mere om kontaktudvalget.
Læs mere om Alexion på www.alxn.com.