|
Sjældne Diagnoser har et Kontaktudvalg for samarbejde med medicinalvirksomheder inden for orphan drug-området, dvs. medicin til sjældne sygdomme.
Formålet med kontaktudvalget er at give Sjældne Diagnoser og medicinalvirksomheder et forum for videndeling. Sjældne Diagnoser og medicinalvirksomheder inden for orphan drug-produktion har – trods forskellige roller og kriterier for succes – en række problemstillinger af fælles interesse. Det gælder fx vilkårene for forskning i sjældne sygdomme og udvikling af orphan drugs. Det gælder også sjældne patienters adgang til lægemidler og øvrig behandling.
Kontaktudvalget i praksis
Kontaktudvalget, der blev etableret i 2009, mødes cirka to gange årligt og har derudover mailkontakt mellem møderne.
Virksomhederne betaler for at deltage i Kontaktudvalget, og al kontakt foregår under hensyntagen til Sjældne Diagnosers etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalindustrien.
Kontaktudvalget er åbent for nye medlemmer, og relevante medicinalvirksomheder vil løbende blive kontaktet med invitation til at deltage, ligesom de også selv er velkomne til at henvende sig.
Fra Sjældne Diagnoser deltager formand Birthe Byskov Holm (Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta), FU-medlem Kjeld Christensen (Dansk Tourette Forening) og Torben Grønnebæk (WilsonPatientforeningen).
Sekretariatet planlægger og deltager i møderne.
Medlemmer
Følgende virksomheder er medlem af Sjældne Diagnosers Kontaktudvalg:
Medicin til sjældne sygdomme går under den internationale betegnelse ‘orphan drugs’, dvs. ’forældreløse medikamenter’. Betegnelsen henviser til, at når der er meget få patienter med en sygdom, er der også få at sælge medicinen til, og derfor er der sjældent interesse i at forske i sådanne medikamenter – de bliver forældreløse.
|
